Jedyna taka zbiórka w Polsce! Nawet rodzice małego Krzysia piszą o kontrowersjach

Łódź. Jedyna taka zbiórka w Polsce. Mały Krzyś potrzebuje terapii genowej

Zbiórka pieniędzy na małego Krzysia z Łodzi jest pierwszą taką w Polsce. Środki trafią na jedyną terapię genową, która została zatwierdzona przez FDA - amerykańską instytucję rządową - dopiero w dniu 23 czerwca br. 3-latek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a, którą zdiagnozowano u niego po upłynięciu 7. miesiąca od narodzin. Chłopczyk przestał wtedy podnosić główkę i leżał prawie nieruchomo, jego stan zaczął się cały czas pogarszać. - Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem - piszą jego rodzice na Siepomaga.pl. Jak sami dodają, zdają sobie sprawę, że uruchomienie pierwszej w Polsce zbiórki na terapię genową w walce z dystrofią mięśniową Duchenne'a może budzić wiele kontrowersji, ale mają nadzieję, że w ten sposób uda się przetrzeć szlaki kolejnym dzieciom z Polski. Link do zbiórki na małego mieszkańca Łodzi znajduje się TUTAJ.

- W terapii tej najważniejsze jest czas. Podana może być tylko i wyłącznie dzieciom w przedziale 4-5 lat. Dlatego mamy to szczęście, że synek się kwalifikuje i jeśli zdążymy zebrać potrzebną kwotę, nim skończy 5 lat, to leczenie w USA się odbędzie - piszą rodzice Krzysia na Siepomaga.pl.