Wspaniały prezent przed Wielkanocą

Leoś ratuje Milenkę. Niezwykły gest mamy chorego chłopczyka

2023-04-05 11:09

Jeszcze niedawno Milenka Malinowska (6 l.) z Pabianic koło Łodzi radośnie biegała po swoim domu. Dziś nie jest w stanie samodzielnie chodzić, przestała mówić. Podstępna choroba Niemanna Picka Typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem, każdego dnia odbiera jej cząsteczkę zdrowia. W 2020 roku zabrała też życie jej starszego braciszka Filipka (+7 l.). Rodzice dziewczynki każdego dnia drżą o jej przyszłość, bo leczenie tego schorzenia kosztuje majątek, a Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie nie jest refundowane. Święta Wielkanocne spędzą jednak w nieco lepszych nastrojach. Ich córka otrzymała bowiem niespodziewany dar.

Od miesiąca łzy wzruszenia odbierają Klaudii Malinowskiej (42 l.), mamie Milenki, mowę. 9 marca na konto jej dziecka w portalu siepomaga.pl, gdzie prowadzona jest zbiórka pieniędzy na drogie leki, wpłynęła okrągła kwota 100 tysięcy złotych. Od tamtej pory imię Leoś odmieniane jest w jej domu przez wszystkie przypadki.

1 kwietnia bohater tej historii, chorujący na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni Leon Grzywa z Łodzi skończył dwa latka. Ten najważniejszy prezent w swoim krótkim życiu dostał jednak kilka tygodni wcześniej. 22 lutego w niemieckiej Jenie podano mu najdroższy lek świata, który hamuje rozwój tego schorzenia. Za naszą zachodnią granicą taka terapia jest bezpłatna, w Polsce rodzice chłopczyka musieliby za nią zapłacić ponad 9 milionów złotych. Byli na to przygotowani – oni również musieli zorganizować zbiórkę na leczenie swojego synka.

- Zbliżaliśmy się już do szczęśliwego finału – opowiada mama chłopca, Marta Kokocińska. - Brakowało nam kilkaset tysięcy. Nie czekaliśmy jednak na koniec z założonymi rękoma, a działaliśmy niejako dwutorowo. Szukaliśmy sposobu na podanie leku w Niemczech, gdzie jest on w pełni refundowany. W tym celu tata Leona wyjechał do tego kraju, podjął tam stałą pracę, dostał ubezpieczenie i stały meldunek.

Formalności udało się dopiąć na ostatni guzik i chłopiec otrzymał upragniony lek. - Efekty są już widoczne – dodaje pani Marta. - Widać, że Leoś jest silniejszy, ma lepszy oddech, lepiej przełyka pokarm.

Dzięki niemieckim lekarzom mama chłopca mogła rozdysponować środki, które udało się zebrać w Polsce na inne dzieci, szczególnie te, chorujące na SMA. W ten sposób 100 tysięcy złotych trafiło do Milenki.

- Nie wiedziałam, że taka wpłata jest szykowana – mówi Klaudia Malinowska. - Zadzwoniono tylko do mnie z fundacji Siepomaga i poinformowano, że przelew na taką kwotę jest właśnie zlecany. Byłam w szoku. Taka kwota wystarczy nam na roczny zapas leku i rehabilitację Milenki. Dziękujemy z całego serca rodzicom Leonka. Podziękowania należą się również cudownemu człowiekowi - panu Mariuszowi Olszynce, który napisał do mamy chłopca i powiadomił ją o naszej trudnej sytuacji.

Choroba Niemanna Picka zabrała już pani Klaudii i jej mężowi ukochanego synka, Filipka. On, podobnie jak jego siostrzyczka, urodził się zdrowy. Niestety kiedy jego mama była już w ósmym miesiącu ciąży z Milenką, lekarze rozpoznali u niego to straszliwe schorzenie. Odszedł wkrótce po swoich siódmych urodzinach. - Nie możemy pozwolić, by stracić drugie dziecko – dodaje mama. - Dlatego mimo tej ogromnej wpłaty, cały czas zbieramy pieniążki, by zabezpieczyć córkę na przyszłość.

Milence można pomóc za pośrednictwem strony internetowej: siepomaga.pl/milenka-malinowska

Sonda
Czy pomagasz charytatywnie innym osobom?