Od miesiąca łzy wzruszenia odbierają Klaudii Malinowskiej (42 l.), mamie Milenki, mowę. 9 marca na konto jej dziecka w portalu siepomaga.pl, gdzie prowadzona jest zbiórka pieniędzy na drogie leki, wpłynęła okrągła kwota 100 tysięcy złotych. Od tamtej pory imię Leoś odmieniane jest w jej domu przez wszystkie przypadki.
1 kwietnia bohater tej historii, chorujący na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni Leon Grzywa z Łodzi skończył dwa latka. Ten najważniejszy prezent w swoim krótkim życiu dostał jednak kilka tygodni wcześniej. 22 lutego w niemieckiej Jenie podano mu najdroższy lek świata, który hamuje rozwój tego schorzenia. Za naszą zachodnią granicą taka terapia jest bezpłatna, w Polsce rodzice chłopczyka musieliby za nią zapłacić ponad 9 milionów złotych. Byli na to przygotowani – oni również musieli zorganizować zbiórkę na leczenie swojego synka.
- Zbliżaliśmy się już do szczęśliwego finału – opowiada mama chłopca, Marta Kokocińska. - Brakowało nam kilkaset tysięcy. Nie czekaliśmy jednak na koniec z założonymi rękoma, a działaliśmy niejako dwutorowo. Szukaliśmy sposobu na podanie leku w Niemczech, gdzie jest on w pełni refundowany. W tym celu tata Leona wyjechał do tego kraju, podjął tam stałą pracę, dostał ubezpieczenie i stały meldunek.
Formalności udało się dopiąć na ostatni guzik i chłopiec otrzymał upragniony lek. - Efekty są już widoczne – dodaje pani Marta. - Widać, że Leoś jest silniejszy, ma lepszy oddech, lepiej przełyka pokarm.
Dzięki niemieckim lekarzom mama chłopca mogła rozdysponować środki, które udało się zebrać w Polsce na inne dzieci, szczególnie te, chorujące na SMA. W ten sposób 100 tysięcy złotych trafiło do Milenki.
- Nie wiedziałam, że taka wpłata jest szykowana – mówi Klaudia Malinowska. - Zadzwoniono tylko do mnie z fundacji Siepomaga i poinformowano, że przelew na taką kwotę jest właśnie zlecany. Byłam w szoku. Taka kwota wystarczy nam na roczny zapas leku i rehabilitację Milenki. Dziękujemy z całego serca rodzicom Leonka. Podziękowania należą się również cudownemu człowiekowi - panu Mariuszowi Olszynce, który napisał do mamy chłopca i powiadomił ją o naszej trudnej sytuacji.
Choroba Niemanna Picka zabrała już pani Klaudii i jej mężowi ukochanego synka, Filipka. On, podobnie jak jego siostrzyczka, urodził się zdrowy. Niestety kiedy jego mama była już w ósmym miesiącu ciąży z Milenką, lekarze rozpoznali u niego to straszliwe schorzenie. Odszedł wkrótce po swoich siódmych urodzinach. - Nie możemy pozwolić, by stracić drugie dziecko – dodaje mama. - Dlatego mimo tej ogromnej wpłaty, cały czas zbieramy pieniążki, by zabezpieczyć córkę na przyszłość.
Milence można pomóc za pośrednictwem strony internetowej: siepomaga.pl/milenka-malinowska