Boguś ma cztery latka, Krysia niecałe trzy. Cierpią każdego dnia. Ale każdy może pomóc rodzinie Szewczyków

Pewnie też wielu z nas zastanawia się, jaki rodzaj telefonu kupić, by sprawić radość dziecku, bratu, może siostrze. A może lepsza będzie konsola do gier albo smartwatch? Internetowe sklepy, serwisy aukcyjne i firmy przesyłkowe przeżywają oblężenie, kurierzy nie nadążają dostarczać zamówionych paczek. Na black friday sklepy były pełne klientów żądnych modnych, markowych ciuchów…

Są jednak domy, w których te problemy po prostu nie istnieją. Są rodziny, w których największą radością jest każdy dzień, który nie został naznaczony bólem, cierpieniem. Gdzie szczęściem jest każdy dzień, w którym ból i cierpienie było nieco mniejsze.

Codzienne życie jak wyzwanie

Tak jest u państwa Szewczyków z Goszczanowa w Łódzkiem. Ostatnie cztery lata dzielili między radości, smutki, poczucie niesprawiedliwości i rozpaczy.

4 października 2014 roku miał być dla nich najszczęśliwszym dniem w życiu. Urodził się wtedy ich ukochany synek Boguś. Szybko okazało się jednak, że chłopiec prawdopodobnie będzie wymagał specjalistycznej opieki. Kolejne badania potwierdzały przypuszczenia lekarzy. Boguś urodził się z zespołem wad rozwojowych, określanym jako asocjacja VACTERL. Wady rozwojowe wystąpiły głównie w układzie pokarmowym i moczowym. 

Cewka ma uchyłek, który powodował częste infekcje moczu i przez to powstała tak zwana przetoka pęcherzowo-skórna. Boguś musi wciąż nosić pampersy. Jest to konieczne, dopóki lekarze nie zdecydują, że chłopiec jest już wystarczająco duży, aby można było zoperować cewkę moczową. Na razie jest to niemożliwe, przeprowadzenie operacji mogłoby jeszcze pogorszyć sprawę – dziecko mogłoby nie trzymać moczu. 

To nie jest jedyny problem. Boguś urodził się z zarośniętym odbytem. Zwieracze zostały u niego odtworzone w zabiegu chirurgicznym, ale są niezwykle słabe. Wymagają systematycznej stymulacji przez co najmniej dwa lata. Mały pacjent ponad rok żył z wyłonioną kolostomią, bo dziecko oprócz częstych infekcji moczu chorowało na zapalenia płuc. 

- U Bogusia występowała też niedrożność przełyku, który po operacji był kilkukrotnie poszerzany – słyszymy od osoby bliskiej rodzinie. - Chłopiec zmagał i zmaga się z wysokim refluksem pęcherzowo-moczowym do jedynej lewej nerki oraz silnym refluksem żołądkowo-przełykowym.

Boguś w trakcie licznych pobytów szpitalnych dwa razy przechodził sepsę i był wielokrotnie znieczulany, co doprowadziło do spastycznego niedowładu kończyn dolnych, zachowanego objawy Babińskiego. Często się potyka i ma skłonność do nie kontrolowanych upadków, kończących się zwykle płaczem. Chłopiec Szybko traci równowagę ciała. Ten uśmiechnięty, mimo swej ciężkiej sytuacji, maluch wymaga rehabilitacji również ze względu na silne przykurcze w lewej nodze. 

Szewczykowie walczą o każdy uśmiech swoich dzieci

Mimo tych problemów państwo Szewczykowie nie załamują się. Po prostu nie mogą. Od początku, od kiedy urodził się Boguś, robili i robią wszystko, by chłopiec miał szanse na zdrowe, w miarę normalne życie. Rok po narodzinach chłopca na świat przyszła jego siostra, Krysia.

Córeczka urodziła się zdrowa. Szczęście zakłócił jednak wypadek, do którego doszło pod koniec października tego roku. Połknęła monetę, która przykleiła się pomiędzy krtanią a tchawicą. Doszło do perforacji. Dziecko wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej. 

Lekarze w szpitalu klinicznym w Łodzi nie wiedzieli jak ją leczyć. W tym samym czasie Boguś przebywał w Centrum Zdrowia Matki Polki gdzie przeszedł kolejną operację usprawniającą jego układ wydalniczy. Krysia jest już po operacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Czeka ją teraz wiele trudnych zabiegów i rehabilitacja. 

- Dziewczynka ma porażone struny głosowe, raczkuje, nie chodzi, ma wyłonioną stomię i masę problemów wynikających z operacji i długotrwałej śpiączki farmakologicznej – mówi przyjaciel domu państwa Szewczyk.

Rytm życia Szewczytków wyznaczają zaplanowane i niespodziewane wizyty w szpitalach, przychodniach, ośrodkach rehabilitacji. Mama z Krysią jest w Warszawie. Tata z Bogusiem zostaje w domu, wozi go na umówione konsultacje lekarskie i rehabilitację. Rodzice nie pracują, bo dzieci - zwłaszcza Boguś, a teraz i Krysia - wymagają stałej, nieprzerwanej opieki. Na leczenie, transport, pobyt mamy z dzieckiem w szpitalu, przeznaczane są wszystkie pieniądze, jakie mają. Wydatek każdego grosza jest związany z leczeniem dzieci.

Ojciec Krysi i Bogusia był zatrudniony ostatnio jako pracownik gospodarczy w serwisie urządzeń chłodniczych. Musiał jednak zrezygnować z pracy. Wyjazdy związane z leczeniem syna były zbyt absorbujące, nie do pogodzenia z pracą zarobkową. Teraz jest na świadczeniu pielęgnacyjnym. Mama, specjalista do spraw ochrony środowiska w firmie zajmującej się tworzeniem oprogramowania (związanego z ekologią, pracą w laboratorium chemicznym i BHP), jest obecnie na urlopie wychowawczym. 

By żyli godnie...

Szewczykom jest trudno związać koniec z końcem, mimo że nie poddają się, robią wszystko, co w ich mocy walcząc o dobro dzieci. Wspólnie można jednak sprawić, aby ich życie stało się trochę łatwiejsze.  Razem możemy sprawić, by w te święta poczuli, że nie są sami; że są ludzie gotowi im pomóc. Trwa zbiórka rzeczy, które najbardziej przydadzą się Szewczykom. 

Na specjalne konto można również wpłacać pieniądze, które zostaną przeznaczone na pomoc rodzinie (leczenie dzieci, kupno artykułów codziennej potrzeby). Wpłaty należy dokonywać zgodnie z tymi danymi:

Nr KRS 0000270809,

Nr konta dla wpłat krajowych: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

tytuł wpłaty/cel szczegółowy: Szewczyk, 7499,

SMS pod nr: 75165 o treści: Pomoc 7499
Koszt SMS: 5 zł netto, 6,15 zł brutto.

A to lista najpotrzebniejszych rzeczy:

      • Środki pielęgnacyjne dla dzieci i dla rodziców: płyn do kąpieli, szampony, chusteczki nawilżane, podkłady na przewijak, papier toaletowy, płatki kosmetyczne dla dzieci, pampersy nr 6, podpaski, chusteczki higieniczne, sól fizjologiczna do inhalacji, krem do rąk, maść Bepanthen, Linomag. 
    •  Środki czystości: proszki do prania, płyn do płukania, płyn do mycia naczyń, płyn do podłogi, środki do czyszczenia łazienki, ściereczki i gąbki zmywaki.
    • Produkty żywnościowe: kasza jęczmienna i in., ryż, płatki kukurydziane i in. do mleka, makaron, płatki owsiane, kasza manna, mąka, cukier, herbata, kawa inka, kisiel, budyń, galaretka, kakao, ciastka dla dzieci. 
    • Ubrania: spodnie dresowe dla Bogusia roz. 110, piżama roz. 110, spodnie dresowe dla Krysi lub legginsy roz.. 98 /104, rajstopki dla Bogusia 110 i dla Krysi 98/104, dla rodziców podkoszulki do szpitala roz. XL/XXL dla mamy i dla taty roz. XXL, skarpety roz. 41 damskie i 43 męskie. Pan Paweł nie ma dobrych butów zimowych roz. 43, a mama nie ma kurtki zimowej roz. XL na 175 cm wzrostu.
    • Bardzo przydałyby się jakieś przechodzone szafki wiszące do kuchni i szafki stojące oraz okap kuchenny. Od ponad roku rodzina próbuje zrobić remont w małej kuchni, teraz funkcjonują w kuchni teściów. Nie mają też dobrych krzeseł i komody na talerze do salonu oraz taboretów kuchennych, które się popsuły. 
    • Odkurzacz, gdyż stary się zepsuł.
    • Dzieci bardzo lubią jeździć na jeździkach, te które miały są już wyeksploatowane. Marzą o huśtawce podwórkowej i zjeżdżalni, jakimś domku. Z zabawek edukacyjnych dzieci ucieszyłyby się z układanek, książeczek z zadaniami, naklejkami, farb, kredek, plasteliny. Może ktoś ma jakiś zestaw krzesełka i stolik, tak aby dzieci miałyby swój kącik do nauki, może jakąś szafkę na zabawki, komodę.
    •  Żeby przeżyć święta brakuje im obrusu na stół, jakiegoś świecznika i ozdób na choinkę.

Adres na który można wysyłać można uzyskać pisząc maila na adres: [email protected]

ZOBACZ TAKŻE: Duże, małe, z oklapniętym uszkiem. Trwa zbiórka misiów dla małych pacjentów łódzkich szpitali [AUDIO]