Rodzice malutkiego Bruna nie mogli uwierzyć. "Ratuję ludzkie życie, a nie mogę uratować własnego dziecka"

Łódź. Mały Bruno ma niespełna rok, by otrzymać lek na dystrofię mięśniową

Niespełna rok pozostał, by Bruno, mały mieszkaniec Łodzi, przyjął lek na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Musi on zostać podany chłopcu przed jego 6. urodzinami, inaczej nie uda się powstrzymać zagrożenia. Walkę o życie dziecka trwa od niespełna 4 lat, gdy jego rodzice usłyszeli diagnozę. Zanim do tego doszło, 5-letni obecnie Bruno trafił do Instytutu CZMP w Łodzi z powodu przeciągającej się infekcji dróg oddechowych.

- Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka - piszą rodzice Bruna na Siepomaga.pl.

2023 rok przyniósł przełom. Czy uda się zebrać pieniądze?

Do ub.r. nie było żadnych perspektyw na wyleczenie chłopca, ale to się zmieniło. 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a. To spowodowało, że przed Brunem otworzyła się szansa. Szansa, która jednak bardzo duże kosztuje. Żeby chłopiec przyjął lek przed 6. urodzinami, potrzeba prawie 16 mln zł. Tak naprawdę powinien to jednak zrobić jak najszybciej, bo jego stan zdrowia cały czas się pogarsza.

- Od wielu lat ratuję ludzkie życie, a dziś nie mogę uratować własnego dziecka! Bruno ma zapalenie płuc, musimy podawać mu antybiotyki i inhalować. Kaszel i katar, który miał od dłuższego czasu, okazał się poważną infekcją... Bardzo się o niego boimy. Kolejne dni spędzimy w domu, co w przypadku Bruna jest bardzo niekorzystne. Nie będzie mógł brać udziału w codziennej rehabilitacji, która jest bardzo potrzebna. Bez tego tracimy jego mięśnie… Bezpowrotnie! - czytamy na Siepomaga.pl.

Link do zbiórki na rzecz małego mieszkańca Łodzi można znaleźć TUTAJ.