Adaś i Kubuś potrzebują 35 milionów złotych, żeby żyć! "Poczuliśmy, co to znaczy umierać ze strachu”

Skierniewice. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zdiagnozowana u dwóch braci

To niezwykle okrutna choroba. Najpierw atakuje mięśnie nóżek, w wyniku czego między 8. a 12. rokiem życia dzieci przestają chodzić. Następnie zajmowane są mięśnie rąk i przykręgosłupowe, co prowadzi do utraty samodzielności. Z czasem oddech musi być wspomagany specjalną aparaturą, a przedwczesna śmierć następuje w drugiej dekadzie życia.

- O tej chorobie dowiedzieliśmy się, gdy obaj nasi chłopcy byli już na świecie – wyjaśniają rodzice Adasia i Kubusia. - Nasz starszy synek od zawsze odbiegał od rówieśników sprawnością ruchową. Ogrom konsultacji i pytań do specjalistów przynosił jednak jedną odpowiedź: obniżone napięcie mięśniowe. My jednak nie odpuściliśmy. W końcu trafiliśmy na panią neurolog, która zleciła wykonanie szczegółowych badań. Wyniki sprawiły, że świat dookoła przestał istnieć. Okazało się, że nasz synek cierpi na śmiertelną chorobę mięśni – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Można sobie tylko wyobrazić, co czuliśmy, gdy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi, młodszy synek cierpi na tę samą chorobę. Tego bólu nie da się opisać słowami! Wtedy po raz pierwszy poczuliśmy, co to znaczy umierać ze strachu.

Rodzice chłopców znaleźli dla nich ratunek w USA. Tam lekarze mogą podać im lek, który zastopuje chorobę i pozwoli na normalne życie. Terapia jest jednak niezwykle kosztowna. W przypadku obu braci potrzeba na to prawie 35 milionów złotych.

Drogi czytelniku. Możesz wspomóc Adasia i Kubusia. Zbiórka pieniędzy na ich leczenie prowadzona jest na stronie internetowej: www.siepomaga.pl/adas-i-kubus