TV
Pogoda
Wideo
Jeszcze niedawno opiekunowie dzieci z SMA walcząc o swoje pociechy musieli sami zbierać pieniądze na kosztujący około 10 milionów złotych preparat, który dawał nadzieję na przeżycie. Lek nie był bowiem refundowany, a nieleczona choroba prowadzi do śmierci. Po licznych apelach zrozpaczonych rodziców podjęto w końcu decyzję, że za terapię będzie płacić Narodowy Fundusz Zdrowia. Pomóc w tym mają wykonywane u wszystkich noworodków tzw. badania przesiewowe, które pozwalają zdiagnozować rdzeniowy zanik mięśni już w pierwszych dniach po porodzie.
Rodzice Laury dowiedzieli się o tym już siódmego dnia. Dwa dni później zjawili się w łódzkim szpitalu Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, gdzie potwierdzono diagnozę. Tam lekarze podjęli pilną decyzję o podaniu najdroższego leku świata. - To z pewnością niezwykle stresująca sytuacja dla rodziców – mówi dr Łukasz Przysło, ordynator Kliniki Neurologii w ICZMP, gdzie stosowana jest terapia. - Znamy jednak działanie tego leku, więc robimy wszystko, by ich uspokoić. W leczeniu SMA u noworodków najważniejszy jest czas. Cały problem i trudność polega na tym, żeby tych pacjentów jak najszybciej rozpoznać i jak najszybciej podać lek. Do organizmu z wrodzonym zanikiem mięśni wprowadzany jest tzw. transgen, który zastępuje uszkodzony gen, dzięki czemu u większości pacjentów zatrzymuje się postęp choroby – dodaje.
Rodzice Laury mogą więc w spokoju czekać na Mikołaja. Najważniejszy prezent ich córka już dostała.
