Łódzkie. 11-letnia Lenka walczy z groźną chorobą
Pierwsze oznaki, że z Lenką dzieje się coś niepokojącego, jej rodzice zauważyli, gdy skończyła dwa latka. Stała się płaczliwa, noce zamieniły się w jeden wielki krzyk, przestała się bawić, unikała kontaktu wzrokowego. Początkowo lekarze podejrzewali u niej autyzm, więc rozpoczęto terapię, która dawała nadzieję, że będzie lepiej. Niestety, z czasem zaczęły pojawiać się kolejne, coraz bardziej niepokojące objawy: trudności z oddychaniem, ślinienie się, zgrzytanie zębami, przykurcze mięśniowe, problemy z serduszkiem, podejrzenie epilepsji, krzyki i lęki.
- Po miesiącach badań i niepewności usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nasze serca: zespół Retta – mówi mama Lenki pani Marta. - Wciąż pamiętamy, jak biegała, śmiała się, przytulała i mówiła „tata”. Dziś jej ciało już nie słucha. Choroba odebrała jej mowę i odebrać chce każdy ruch, każdy gest. Lenka wszystko rozumie. Widzi, jak jej dłonie drżą, gdy próbuje chwycić zabawkę. Czuje, jak bardzo się staramy, jak bardzo ją kochamy. A w jej oczach – mimo cierpienia – wciąż błyszczy światło. Jest naszą kochaną nastolatką – mądrą, piękną, wrażliwą dziewczynką, która mimo choroby wciąż potrafi obdarzyć nas najpiękniejszym uśmiechem. To właśnie ten uśmiech daje nam siłę, by każdego dnia walczyć dalej.
Pomóc w tym ma kosztowna rehabilitacja i kupno sprzętu medycznego. Rodziców nie stać na tak kosztowne wydatki, dlatego za naszym pośrednictwem apelują o pomoc dla córeczki. Pieniądze można wpłacać W TYM MIEJSCU.
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna występująca niemal wyłącznie u dziewczynek. Po okresie prawidłowego rozwoju występują:
- utrata nabytych umiejętności;
- zaburzenia ruchowe;
- utrata mowy.
Dotychczas leczenie było wyłącznie objawowe, ale dwa lata temu w USA wprowadzono lek celowany, który czeka na rejestrację w Polsce. Trwają też prace nad terapiami genowymi.
- Wierzymy, że poprzez intensywną rehabilitację stan zdrowia Lenki się nie pogorszy i doczekamy dnia, gdy będzie mogła skorzystać z terapii genowej – naszego światełka w tunelu, jednej szansy na zatrzymanie i pokonanie paskudnej choroby – mówią rodzice dziewczynki.
13
Podcasty
Playlisty tematyczne
