Kiedy w 2014 roku synek Klaudii Malinowskiej przychodził na świat nic nie wskazywało na to, że tę rodzinę dotknie tak niewyobrażalna tragedia. Chłopczyk urodził się zdrowy i do pewnego czasu rozwijał się prawidłowo. Niestety w maju 2016 roku okazało się, że ma dużą śledzionę, jak u dorosłego człowieka. Po specjalistycznych badaniach jego rodzice usłyszeli diagnozę, która brzmiała jak wyrok. Chłopczyk cierpiał na chorobę Niemanna-Picka, czyli dziecięcego Alzheimera. - Nie da się tego leczyć – mówili lekarze.
To był szok, tym większy, że pani Klaudia była wtedy w ósmym miesiącu ciąży z drugim dzieckiem, wyczekiwaną Milenką. Mama i jej mąż nie czekali jednak z założonymi rękoma na najgorsze. Dowiedzieli się, że istnieje lek, który znacząco spowalnia chorobę. Okazało się jednak, że Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, gdzie ten specyfik nie jest refundowany, a miesięczna kuracja kosztuje około 23 tysięcy złotych. Rodzice rodzeństwa napisali więc w 2017 roku prośbę do ówczesnego Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła o wyrażenie zgody na sfinansowanie leczenia w drodze wyjątku. Odpisano im, że koszt terapii jest zbyt wysoki w stosunku do efektów.
Czytaj też: Druh Ryszard przez długie lata ratował życie i dorobek innych. Ogień zniszczył jego dom
W międzyczasie identyczną chorobę lekarze wykryli u Milenki, młodszej siostry chłopca. Jej również trzeba było podawać lek. Tymczasem urzędnicy wciąż odmawiali refundacji leku.
Trzeba było więc na własną rękę szukać źródeł finansowania leczenia dzieci. Filipek przegrał walkę z chorobą. Zmarł w środę, 8 kwietnia 2020 roku w otoczeniu swoich najbliższych.
Niestety Milenka, jego młodsza siostrzyczka również powiększyła grono aniołków. Odeszła w nocy z niedzieli na poniedziałek, z 19 na 20 kwietnia. Zarówno w przypadku Filipka, jak i Milenki choroba przebiegała w podobny sposób. Z aktywnych, pełnych energii dzieci, stawały się coraz słabsze. Najpierw przestały samodzielnie chodzić, z czasem traciły mowę, potem nie umiały już jeść.
Zobacz też: 4-letni Oskarek skatowany na śmierć. Wybite zęby, połamane ręce i poparzenia. Przed śmiercią ważył 10 kg
Ostatnie lata życia zmarłej dziewczynki to ciągła walka jej rodziców o zbiórkę pieniędzy na terapię dla ukochanej córeczki. Pomagało im wiele osób, organizowano akcje charytatywne, wspierały ich pabianickie urzędy. Zabrakło tylko refundacji leczenia.
27
Podcasty
Playlisty tematyczne
